Med kun en dag til lydtilslutningen, venter jeg naturligvis spændt på at få lyd på de nye CI’er på torsdag den 3. november. Det bliver spændende – ikke mindst at komme til og høre på mit hidtil døve højre øre. Det bliver nok en helt speciel oplevelse!
Men ellers er det mest spændende ved lydtilslutningen, hvor meget jeg vil være i stand til at høre og hvordan det vil lyde, samt hvor meget tale jeg vil kunne forstå fra start af. Det er meget forskelligt fra person til person, hvor meget man kan høre, og hvordan tilslutningen opleves. Nogen hører kun lyde og har svært ved at få en sammenhæng i lydene, mens andre er i stand til at forstå tale fra start af. Jeg regner dog med at jeg har den fordel, at jeg trods alt har haft en hvis hørelse, og har haft en god skelneevne, hvilket forhåbentlig vil gøre tilslutningen lettere for mig. Generelt siger man at hvis vedkommende har været helt døv i længere tid inden operationen, skal man bruge længere tid på at lære at høre alle nuancerne.
Der findes rigtig mange Youtube-videoer med folk, der får tilsluttet lyd for første gang. Nogle af dem er lidt kedelige, men er gode fordi de viser ret detaljeret, hvordan selve tilslutningen forløber. Andre videoklip er fede, fordi personerne virkelig får vist de følelser, der er forbundet med pludselig at kunne høre mere, end de nogensinde har gjort før.
Men lydtilslutningen vil jeg fortælle om i et senere blogindlæg. Her vil jeg til gengæld fortælle lidt mere om baggrunden for det valg af udstyr jeg skal have i morgen, og som jeg meget kort fortalte om i indlægget ” Tredje forundersøgelse i Odense”.
En væsentlig del af et CI-forløb er, at man skal tage stilling til hvilken CI-producent, man ønsker at få et implantat fra. Dette er en svær beslutning, da dette også er en beslutning for livet – det kræver en ny operation, hvis der skal skiftes producent – så det gør man ikke. Der findes tre producenter, som man kan vælge mellem:
Generelt er de fleste CI-brugere glade for deres valg uanset hvilken producent de valgt. Man kan således ikke få et konkret svar på hvilken producent, der er den helt rigtige. Folks personlige lydhistorie, altså hvor godt man har kunnet høre før, spiller også ind. På sygehusene skal de være neutrale, og de kan således heller ikke bare foreslå hvilken producent, man skal vælge. Man er således nødt til selv at udforske løsningerne fra de tre producenter, og sætte sig ind i hvilke forskelle der er, når man tager dette valg.
Jeg har valgt Cochlear’ Nucleus processor. Det er flere ting der var udslagsgivende for mit valg, og det vil jeg vil her fortælle lidt om.
En hjælp til at vælge CI og CI-udstyr, er at læse andre brugeres oplevelser. Her har jeg læst flere blogs på nettet – blandt andet har denne været rigtig godt læsestof for mig: Sound – A journey to Cochlear Implants. Men også CI-foreningen, som har en hjemmeside på www.cochlearimplant.dk og en Facebookgruppe, har været en hjælp til at vælge.
Jeg læste først om løsningerne på producenternes hjemmesider, men da alle producenterne naturligvis prøver at få deres løsning til at fremstå som den bedste, så man er også nødt til at bruge andre kilder. Der findes blandt andet et sammenligningsark, hvor nogle brugere har indsamlet facts fra de tre producenter, så man kan se de faktiske specifikationer side om side. Sammenligningsarket er ganske vist rettet mod forældre med børn, men da det er samme udstyr, har jeg alligevel kunne bruge det – og har brugt det rigtig meget til at blive klog på forskellene. Sammenligningsarket kan findes her:
http://www.cochlearimplantcomparison.com/comparisonchart
En af de ting jeg har været meget usikker på, var hvor simpel lyden vil være med CI, sammenlignet med høreapparatet – især i relation til musiklytning.
Med et CI erstatter man den naturlige måde at høre lyd på med et elektronisk apparat, der kommunikerer direkte med hørenerven. Helt konkret indlægger man en ledning i øresneglen, som sender elektriske impulser direkte ind i nerven fra et antal elektroder. Man kan meget groft sagt sige, at hver elektrode svarer til en bestemt tone. Længden på denne ledning er ikke specielt lang, og derfor er det begrænset hvor mange elektroder, der kan være på selve ledningen. Derfor er det nødvendigt at gøre således, at hver enkelt elektrode står for at udsende en bestemt række af frekvenser i lydspektret. Man deler således lydbilledet op i bidder, hvor tonerne i en bid skal afspilles via en given elektrode også kaldet “kanal”. De fleste CI-løsninger i dag har et sted mellem 16 og 24 elektroder.
Det er pænt svært at forestille sig at høre lyd igennem så få inddelinger af lyden!
Jeg indså dog først at det nok ikke er så slemt som jeg gjorde det til, da jeg fandt på at søge efter specifikationer på det Phonak Naída høreapparat jeg senest brugte. Det viste sig, at afhængig af den specifikke variant, så har dette apparat 16 eller 20 kanaler. Dermed gik det op for mig, at hvis dette apparat kunne give mig den gode musikoplevelse jeg kender, så kan det næppe være helt skidt med Cochlear CI’ets 22 kanaler. Eller sagt på en anden måde, så mener jeg nu at CI’et reelt blot er et høreapparat med elektronisk output direkte til hørenerven, i stedet for høreapparatets ”højttaler” ind i øret.
De to producenter Advanced Bionics (AB) og Cochlear, var det som mit valg kom til at stå mellem. Her mener jeg det må være en fordel at have Cochlear’s 22 frem for AB’s 16 elektroder, da den indre del ikke kan ændres efter operation. AB’s implantat kan ganske vist sætte strøm på to forskellige elektroder og således bruge denne stimulering til fysisk at ramme hørenerven imellem de to elektroder. Det skulle give 120 virtuelle lydkanaler i stedet for kun de 16. Selvom informationen har været sværere at finde, vil jeg tro at Cochlear’s implantat også i nogen grad er i stand til at mixe mellem de individuelle elektroder. Så jeg tror der er flere faktorer der spiller ind, og at det i højere grad handler om at processorteknologien er i stand til at bearbejde lyden på fornuftig vis. Derfor tror jeg på et udviklingspotentiale i Cochlear’s processorer, som er den udskiftelige ydre del.
En af de disse andre faktorer er, hvad hørenerven i det hele taget er i stand til at opfange. Der finder jeg følgende citat meget sandsynligt – det er taget fra en Cochlear-ansats kommentar til blogforfatteren i denne blog, jeg fandt på nettet. Ifølge ham, er der grænser for hvor mange impulser der kan overføres til hovedet:
“… har du tænkt på, at teknologien ikke er hastighedsbegrænsningen, men hørenerven selv. Når nerven har fået en impuls, er der en hvileperiode, før dette område af nerven kan modtage impulser igen, så selvom du stimulerer en million gange i sekundet, vil nerven ikke sende oplysninger til hjernen ved denne hastighed. Cochlear har udført omfattende forskning for at maksimere korrelationen mellem elektrodepulser og nervernes evne til at sende information. Hvis du kan lide hurtige biler, ville en god analogi være at have en super hurtig Ferrari kørende i en trafikprop. De andre biler begrænser hastigheden af hvor hurtigt din Ferrari kan køre. Faktisk vil en cykel faktisk få dig hurtigere og mere effektivt frem, end Ferrarien. Du har ret, at teknologien er vigtig, men husk at hvis teknologien ikke præcist matcher behovet, så er den ikke til så meget nytte. I Cochlear-implantater er behovet en god høreydelse og Cochlear har vist, at folk vil have samme eller bedre høreevne som enhver anden virksomhed (kan levere)…ikke nok med det, så kan de gøre det ved hjælp betydeligt mindre strøm. Det betyder, at du vil høre godt og batterierne vare meget længere. ”
Det lyder naturligvis som at kommentaren har fået en tur med reklameviolinen, men jeg tror alligevel at der nok skal være lidt om snakken.
Men hvad angår valg af producent, så er en af forskellene at Advanced Bionics (AB) har den ene mikrofon foran øret på deres processor. Det fik jeg fortalt, skulle betyde mindre. Jeg kan godt se idéen i det, men ulempen er at AB’s processor ikke kan fastholdes med en øreprop. Jeg prøvede en demomodel af AB og Cochlear’s modeller ved forundersøgelsen i Odense. Har synes jeg det var for lidt der skulle til at processoren falder af øret – altså blot relativt små hovedbevægelser. Det er muligt det er relateret til min ørefacon? Men her kan Cochlear’s processor monteres med en øreprop, som med et høreapparat, og derved fastholdes bedre (og på en måde jeg er vant til). Det var også medvirkende til mit valg – og konsekvensen var i øvrigt at jeg straks fik taget aftryk til disse propper – der er af en type der ikke går så langt ind i øret som en høreapparatprop.
En sidste men vigtig ting er, at vandtæt udstyr er noget jeg i høj grad også har brug for, da jeg er jollesejler. Faktisk er det et krav fra min side at jeg får noget vandtæt udstyr med. Det positive er jo at der med både AB og Cochlear findes udstyr som skulle være mere vandtæt til søs, end mine skiftende høreapparater nogensinde har været. Mit valg af Cochlear er blandt andet begrundet med at jeg dermed kan slippe for en lang ledning fra spolen til den kropsbårne processor, som i tilfældet med AB’s Neptune processor. Det kan være upraktisk at have flagrende. Som sejler har jeg ikke svømmebriller på, som Neptune evt. ville kunne monteres på. Derimod vil jeg med Cochlear’s Aqua+ udstyr kunne fiksere det ekstra til kroppen med en hue, pandebånd eller baklava (sidstnævnte nok mest i den kolde tid) udover.
Jeg vil være spændt på at afprøve svømning og sejlads i praksis, og se om der er problemer med vandindtrængen i den forbindelse? Problemer med vandindtrængen i de høreapparater jeg har brugt under sejlads gennem tiden, gør at jeg har en god portion skepsis på forhånd. Tør jeg hoppe i vandet med CI-processoren på, og decideret bade? Det vil uden tvivl kræve en smule overvindelse, at tro på det ER vandtæt.
En sidste, og mere sekundær ting der også indvirkede på valget af Cochlear, var at det er lettere at få support på Cochlear, da de har en afdeling i Birkerød, hvor AB’s udstyr skal sendes til England i tilfælde af fejl. Det mener jeg også må være en fordel.
Uanset valg af producent, skal man nok stadig tænke på CI som et høreapparat – et anderledes og avanceret et af slagsen. Så ja, der vil nok stadig være situationer hvor jeg er mere udfordret end en normalthørende. Mit håb er dog at med den nye dobbeltsidige hørelse, vil det blive mindst på højde med hvordan jeg oplevede disse situationer forhen, inden mit skelnetab og hørelse gik nedad.
Jeg håber nu at jeg tog det rigtige valg – Et valg som jeg skal leve med de næste mange år frem.