Den første måned er gået siden jeg fik tilsluttet lyd på mine to Cochlear Implant (CI) processorer. De ser i øvrigt sådan her ud, når de sidder på mit hoved:

Det har været en spændende tid, med en masse fremgang, som jeg vil beskrive.
Det har været dejligt, at jeg nærmest har kunnet høre forskel fra dag til dag. Der er selvfølgelig stadig en lang vej med flere udfordringer forude, men også med en hørelse der bliver stadigt bedre. Generelt har fremgangen dog levet op til mine forhåbninger, indtil nu.
Her tænker jeg naturligvis på hvordan det er gået, i forhold til de forventninger og forhåbninger jeg havde på forhånd – og ikke mindst i forhold til hvordan andre CI-brugere har beskrevet den første tid.

I starten følte jeg virkelig, at al lyd lød mærkeligt i forhold til høreapparatet. Udfordringen er ikke kun at kunne høre lydene, men derimod at kunne tyde og forstå dem.
Hvis man forestiller sig, at man på et sted i høresneglen som normalt kan registrere en lyd på 2000hz, pludselig skal høre en lyd på 1000hz, så kan det næsten opleves, som om man hørte en bippende lyd på 2000hz. Hjernen skal således lære, at den bippende lyd reelt er en helt anden lyd. Da jeg fik mine CI apparater tilsluttet oplevede jeg stort set kun højfrekvente biplyde, men allerede i løbet af den første uge oplevede jeg, at nogle lyde var begyndt at lyde rigtigt – eller mere rigtigt.
Men jeg kom alligevel forbløffende hurtigt til det punkt, hvor jeg kunne høre og forstå tale lige så godt, som jeg gjorde med høreapparatet i den sidste tid.
Så på den måde kunne jeg allerede dér sige, at jeg ikke fortrød beslutningen om at få en CI-operation. Det gør selvfølgelig også at jeg skal passe på med at forvente et meget hurtigt resultat – det er en stor mundfuld at skulle lære at høre lydene rigtigt, og også på en anden måde.
Det kan være lidt svært at se, hvordan man skal kunne nå målet, når f.eks. musik i starten lød som en ordentlig omgang højfrekvent skrat, hvor man egentlig kun fornemmer rytmen og hører noget halvkvalt sang.
Jeg har dog fra starten været indstillet på at det ville lyde anderledes end før, og derfor har det været let at acceptere – at acceptere at f.eks. musikken lyder på en helt anden, og forkert måde end jeg har været vant til.

Men det kan være svært at få sat ord på samtidig med, at det har været svært at finde overskuddet til at få skrevet disse blogindlæg. Det kan være svært at finde overskuddet til at sætte sig ned og skrive, når jeg kom hjem fra arbejdet og følte mig bombet i hovedet af den nye lyd. Jeg tror man skal prøve det, for at forstå hvor meget en ny, uvant og også højere lyd trætter – det er helt enormt! Og så er der jo også høretræningen, og andre ting i hverdagen man skal nå oveni. Så mange dage har jeg ikke haft mere energi, end til at smide mig på sofaen, rent ud sagt.
Dette er også forklaringen på, at det desværre har taget mig lang tid at få blogindlæggene om den første tid færdige.

Generelt hele den første måned har jeg haft en fornemmelse for at jeg kun hører en del lyd – lyde i den højfrekvente del af skalaen. Mens alle dybe lyde helt eller delvis mangler, hvilket eksempelvis var tydligt da jeg på et tidspunkt forsøgte at høre musik på stueanlægget igen; Subwooferen dundrede løs, men jeg hørte intet af den!

Det hænger dog også lidt sammen med en aha-oplevelse jeg havde, da jeg fandt ud af at CI-processorerne har et program der dæmper lyde. Dette strider i mod hvad jeg havde læst om andres oplevelser i starten. Jeg troede man startede lydtræningen uden dæmpning, for at lære lydene. Jeg var heller ikke blevet orienteret om dette, da jeg fik processorerne på tilslutningsdagen.
Jeg opdagede det en aften, efter ca. en uge med de nye CI-processorer, hvor jeg tændte emhætten i køkkenet. Efter lidt noterede jeg mig at det var lige som lyden var forsvundet. Jeg testede det ved at slukke, og tænde igen. Nu var det helt tydeligt at lyden var klart hørbar i 1-2 sekunder, hvorefter den forsvandt. Altså dæmper processorerne støj – hmm, det var jeg ikke helt tilfreds med, da det så er sværere at høre og lære visse høje og/eller konstante lyde.
Som ugerne gik, og jeg gradvist fik skruet op for CI-volumen, blev denne dæmpning mere tydelig og irriterende.
Man skal huske på, at jeg fra barnsben har haft de gamle analoge høreapparater, som ikke havde den slags lydprogrammer. Så denne feature er noget jeg har, og har haft overordentligt svært ved at vænne mig til, efter jeg begyndte at bruge digitale høreapparater; Jeg synes det lyder forkert når apparatet dæmper, nærmest som når batteriet er ved at være fladt. Og lyden ændrer sig også konstant, så jeg synes det bliver uensartet at lytte til.
Jeg var enig med mig selv om, at det problem skulle tages op ved den kommende re-justering. Læs mere om det i indlægget om re-justeringen.

I det følgende kommer en opsummering af de enkelte uger, som tager udgangspunkt i de høretræningslektioner jeg gik til 2 gange om ugen, på dette tidspunkt.

Første uge (efter jeg fik CI-processorerne)
Efter jeg fik CI-processorerne torsdag den 3. november, gik jeg henover weekenden selv og vænnede mig lidt til den nye lyd.
Men mandag den 7. november var jeg til den første høretræning hos Mathilde ved SCR Kommunikation i Roskilde.

1. høretræning:
Her startede vi med en samtale om mit CI-forløb indtil nu – og som jeg også har beskrevet i tidligere blog-indlæg:
•    Operationen gik fint. Jeg kommunikerede ved mundaflæsning efterfølgende uden problemer.
•    Svimmelhed er aftagende, og jeg mærker det næsten ikke længere. Hurtige bevægelser gjorde mig til at starte med omtumlet, men det er gået over nu.
•    Fortalte om mine oplevelser med tinnitus, hvor jeg hørte små musikbidder gentaget i det uendelige, som lægen nævnte var min musikhukommelse. Men også at jeg på dette tidspunkt oplever en svag overlæggende tone, nu når jeg ikke har de nye CI-processorer på. Kraftigst på venstre øre (tidligere hørende øre). CI-processorerne har dog heldigvis nedtonet den kraftige ”musik-tinnitus” meget, så der kun er en smule når jeg ikke har haft processorerne på længe.
•    Fortalte også om tilslutningsdagen ugen før. Læs om dette i blogindlægget ”Første dag med ny CI-lyd”.
Jeg fortalte også om de progredierende programmer der er lagt ind i mine CI-processorer, som styres med den medfølgende fjernbetjening. At det er progredierende vil sige, at det er programmer beregnet til at jeg løbende kan skrue op for volumen, efterhånden som hovedet vænner sig til lyden.
Da processorer og fjernbetjening er beregnet til 4 programmer, fungerer det på den måde at der er 4 niveauer med hver 10 volumentrin. Altså kan jeg øge volumen 40 trin, inden første re-justering af CI-processorerne den 7. december. Er denne dag på program 2,4 – det vil sige niveau 2, volumen 4.
Der er kun én lydstyrke, fordi de to processorer er koblede så volumen følges ad på højre og venstre. Det vil blive ændret senere, så de kan justeres individuelt.
Jeg fortalte også at jeg håbede på, at få noget mere lydstyrke på højre øre ved den kommende re-justering, fordi jeg allerede på dette tidlige tidspunkt følte at det bedre venstre øre tog over, fordi det var indstillet til kraftigere volumen end det højre. Det var tydeligt når jeg havde haft begge CI’er tændt et stykke tid, og så slukkede for det venstre. Så var det som om jeg var helt døv på højre øre et godt stykke tid. I modsætning til hvis jeg kun tændte det højre CI efter en lydpause, for så var det som tidligere nævnt i tidligere blogindlæg, muligt at høre lidt og skelne enkelte lyde på dette øre.
Herefter trænede vi om jeg kunne høre forskel på grundlydene, de såkaldte linglyde “aa”, “uu”, “ii”, “ss”, “sj” og “mm” med begge CI’er tændt. Jeg skelner fint imellem ”uu”, ”ii” og ”ss” lyde.

2. høretræning:
Jeg er på volumen 2,5. Vi skruer op på 3,1 under træningen, men går herefter tilbage på volumen 2,8.

Vi taler om mål for udbyttet med CI: Mathilde viser mig et ark papir med en stor pil og angivelse af forskellige scenarier langs pilen, som mulige slutmål, hvor niveauet der nærmer sig normal hørelse er højeste niveau. Jeg peger her straks på højeste mål ved pilespidsen. Jeg er fast besluttet på at nå hele vejen til (tilnærmelsesvis) normal hørelse på begge ører. Det kommer sikkert til at tage lang tid, særligt med det tidligere døve højre øre.
Igen gentager Mathilde, at det er ikke sikkert jeg når så langt. Jeg har dog masser af gå-på-mod, og jeg vil først nedjustere mine mål, hvis jeg oplever at udviklingen stagnerer.
Min holdning er, at jeg ikke har fået CI på højre øre blot for at få en delvis eller halvdårlig hørelse i forhold til venstre øre, selvom det muligvis vil tage lang tid at træne.
Dette er også fordi, som jeg allerede har oplevet, at jeg ikke vil risikere at venstre øre tager over, og jeg dermed reelt ikke kommer til at høre rigtigt på højre øre. Så vil det i mine øjne være lidt spildt med CI. Altså skal der knokles på med træningen af højre øre!

Vi taler om at jeg har behov for et stereo-audiokabel til træning med både diverse apps og musik på PC og min smartphone. Mathilde vil arrangere bestilling af audiokablet til mig.

Herefter trænede vi linglyde med højre og venstre CI, hver for sig. Det bliver klart, at jeg hører relativt godt på venstre øre, men højre øre halter efter.
Med venstre øre skelner jeg uden problemer mellem ”ss”, ”ii” og ”uu”, men jeg kan ikke skelne dem med højre øre overhovedet.
Vi laver en øvelse mere med højre øre, som jeg desværre misforstår lidt. Men igen er det tydeligt at jeg ikke har reel hørelse på højre øre endnu.
Jeg tror det var her vi besluttede, at fokusere på træning med begge CI’er samtidig, frem til første re-justering. Herefter håbede vi på at jeg vil få væsentlig mere lyd på højre øre. Så vil vi til gengæld koncentrere os om træning af det højre øre, da jeg allerede forstår tale relativt godt på det venstre øre – især taget i betragtning af at jeg kun har haft CI-hørelse i en uges tid!

Vi forsatte træningen af begge ører samtidig, med hverdagslyde indendørs. Øvelsen foregår ved at 3-4 billeder lægges foran mig, og så skal jeg pege på det billede der passer til den lyd jeg hører. Jeg hører dem uden nævneværdige problemer.
Selvfølgelig skal man huske på, at vi på dette tidspunkt trænede lyde med relativt stor forskel. Senere i forløbet øges sværhedsgraden, med lyde der ligger tættere på hinanden.

Derudover har jeg også lavet hjemmetræning i løbet af ugen:
Jeg har sammen med mine forældre trænet dagligt med ”Hør hvad jeg CI’er 1” hæftet, som indeholder blandt andet førnævnte linglyde. Men også flere korte sætninger og tekster med stigende sværhedsgrad.
Det foregår ved at de læser en sætning, som jeg skal kunne gentage.
Det er meningen at man starter med at læse med i teksten, og senere blot mundaflæser samtidig. Men det blev hurtigt for let, så vi trænede hæftet med oplæsning, uden at jeg kunne mundaflæse.
Vi sprang også hurtigt op i sværhedsgrad, og nåede allerede hele hæftet igennem. Kun ”i”, ”aa” og ”sj”-lyde driller, som f.eks. ordene Øjvind og sjal.
Med mundaflæsning oplever jeg i denne uge at høre og forstå tale nogenlunde som med høreapparatet før operationen. Der er bare en anderledes klang og lidt biplyde, men de er aftagende.
Jeg hører også flere og flere omgivelseslyde, men CI’erne dæmper konstante lyde/støj. F.eks. bilens motor og musik på stueanlægget, i en grad så det ikke er hørbart.

Anden uge
Hjemmetræningen forsatte på daglig basis henover weekenden, men ”Hør hvad jeg CI’er 1” hæftet er blevet for nemt, da jeg efterhånden kan huske det udenad. Så vi læser i stedet op fra børnebøger – stadig uden mundaflæsning!

3. høretræning:
Jeg starter med at få et par stykker papir med diverse praktiske informationer om Cochlear Nucleus 6 processoren, som stammer fra Odense Universitetshospital, men som jeg ikke fik udleveret på tilslutningsdagen i Odense.

Vi starter træningen i dag med oplæsning fra ”Hør hvad jeg CI’er 1” hæftet, uden mundaflæsning. Det er en tekst i den sværere ende af hæftet. Mathilde imponeres af, at jeg hører næsten alt fra denne tekst.
Vi forsætter med indendørslydene, hvor jeg skal udpege billeder svarende til lyden. Jeg hører dem alle.

Jeg fik til sidst udleveret et nyt hæfte 2 i ”Hør hvad jeg CI’er”-serien til hjemmetræning.

I dagene efter denne høretræning modtog jeg med posten, stereo audiokablet med mini-jack stik, så jeg nu kan lyttetræne med lyd fra smartphone eller PC.
Der var ingen vejledning med kablet, men ved at søge på nettet fandt jeg ud af at, fra hvor kablet deles i to, er den korte ledning til venstre øre og den lange ledning er til højre øre. Dette skulle være generelt for høretelefoner, hvor højre/venstre ikke er angivet med skrift.
Jeg prøvede straks at høre musik med det. Lydtræning med musik jeg kender i forvejen er god træning, så derfor ville jeg gerne i gang med det hurtigst muligt.
Blandt andet prøvede jeg nogle af mine favoritnumre med King Diamond/Mercyful Fate, men der var for mange deltaljer i musikken, som det gjorde det meget svært at skelne – det mudrede nærmest sammen. Men efter at have prøvet et par forskellige andre numre, fandt jeg ud af at Metallica’s ”Kill ’em All”-album var et godt sted at starte; James Hetfield lød dog som at han havde ondt i halsen! Tynd, hæs stemme og musikken lød generelt forkert. Men jeg var dog i klart i stand til at genkende og følge med i musik og sang. Samtidig var det en helt ny oplevelse at kunne høre i stereo! – jeg hørte ikke musikken rigtigt på højre øre endnu, men hørte alligevel klart når der var riffs der spilledes til højre øre. Hvor fedt!

4. høretræning:
Volumen er nu oppe på 3,1. Under høretræningen skruer vi op til volumen 3,5 i dag.

Vi træner igen med ”Hør hvad jeg CI’er 2” hæftet. Vi forsætter med en øvelse, hvor to ord læses op uden mundaflæsning, og til sidst gentages det ene ord. Jeg skal gentage det sidste ord korrekt, og altså kunne høre forskel.
Vi træner også linglyde, og skruer til denne øvelse helt op på volumen 4,1. Jeg skelner dem alle, pånær at ”sj” høres som ”s”.
Vi forsætter med indendørslydene, hvor jeg skal udpege billeder svarende til lyden. Jeg hører dem alle og skelner fint imellem dem. Men jeg har en pudsig oplevelse af lyden fra et klaver og en guitar, der begge lyder som en xylofon! Vi finder nogle xylofonklip fra YouTube for at høre forskellen, men det lyder også på samme måde.

Mathilde introducerede mig til den gamle sømandsvise “Den er fin med kompasset”, som kan findes på Youtube. Den er nem at lytte til, så jeg kan træne forståelse af det manden synger.

Til sidst fik jeg udleveret lydbogen ”Cyklen”, så jeg kan træne i det at lytte til stemmer. Det var omtrent den letteste lydbog de havde – med et lavt lix-tal, for at jeg skulle kunne følge med i den.

Mine forældre og jeg forsatte hjemmetræningen med ”Hør hvad jeg CI’er 2” hæftet, som minder om første hæfte – det er blot andre tekster. Trænet på sværeste niveau, som er at få oplæst en ukendt tekst, uden at kunne mundaflæse. Det er næsten for nemt allerede. Kun de sidste tekster med lange sætninger var svære. Vi supplerede med børnebøgerne, som nævnt.

Tredje uge
5. høretræning:
Vi trænede i dag et par øvelser jeg ikke kan huske. Notaterne siger at det var et billede med spørgsmål: Pyramiden med børn. Men jeg klarer øvelserne uden problemer.
Vi øvede også sangforståelse med “Den er fin med kompasset”.
Vi træner med flere apps på en iPad, med lyd gennem mit audiokabel: ”Touch the sound”, ”Young Genius” med musik og til sidst ”Se bogstavlyde” som var for svær på dette tidspunkt.
Jeg fik en app-oversigt med hjem, så jeg selv kunne undersøge, om nogle af dem vi har trænet med, findes til min Android smartphone.

Siden jeg modtog det nye audiokabel, har jeg hjemmetrænet med musik. Blandt andet ved at lytte “Den er fin med kompasset” på Youtube.
Men jeg træner også stadig med mine forældre. De er begge pensionister, så de har heldigvis tid og vi kan ses næsten hver dag for at træne.

6. høretræning:
Jeg er nu på volumen 3,8.

Vi trænede igen en øvelse, som jeg ikke husker. Men den blev klaret uden problemer.
Igen trænede vi med “Den er fin med kompasset”. Denne gang med fokus på passager der er svære at forstå.
Jeg fik udleveret teksten til nyt musikstykke, sunget af samme mand og som også findes på Youtube: ”Katinka, Katinka”. Det kunne jeg så træne videre med.
Vi trænede også med en ny app, kaldet ”120 ord”, som gik ud på at finde/høre ord eller omvendt høre ordet og stave det.

Hjemme har jeg trænet med lydbogen “Cyklen”. Jeg hørte den på computerens højtaler, det vil sige uden audiokablet. Jeg kunne høre det hele blot ved at lytte. Det vil sige uden tekststøtte, og med begge CI’er tændt, hvilket jeg selv var lidt imponeret over, da laptop-højttalere ikke er kendt for at være det bedste.

Fjerde uge
Volumen er nu oppe på 4,3. Jeg kan på dette niveau begynde at høre ord med højre CI alene. Lyden er dog langt væk, men jeg kan udveksle almindelige høflighedsfraser og lignende små sætninger med f.eks. kollegaer, støttet med mundaflæsning og hvor jeg ved hvad vi taler om.
Jeg havde netop sådan en oplevelse, en dag på arbejde da jeg sagde farvel til en kollega ved fyraften, og først efter han var gået kom jeg i tanke om at kun højre CI var tændt. Fedt at kunne høre hvad han sagde, kun med højre øre – tænk, indtil for kort tid siden jeg var 100% døv på dette øre!

7. høretræning:
Til træningen i dag lavede vi flere forskellige små-øvelser, der klares uden problemer. Dog lavede vi også en såkaldt prosodi-øvelse, som var for svær. Hvis jeg husker ret, var det en øvelse hvor samme sætning først skulle siges som et spørgsmål, og siden som en konstatering. Det vil sige sætninger der på skrift kan sluttes med henholdsvis ? og ! tegnene. Umuligt at høre forskel! I hvert fald på dansk formuleres sådanne sætninger forskelligt, så jeg synes ikke øvelsen gav mening. Mathilde gav mig ret i at det var svært at høre forskel, da vi ”vendte øvelsen” så jeg læste et par sætninger for hende.
Bagefter introducerede Mathilde mig til app’en MusiCity der virker som en smart app til hjemmetræning, på det niveau jeg er på nu.
Men desværre viser det sig senere da jeg er kommet hjem, at app’en ikke findes til Android. Da jeg ikke har noget af Apple’s iHalløj, så er det desværre ikke muligt at bruge MusiCity.
Mathilde introducerer mig til Musical Atmospheres. Vi lytter og skelner blandt andet mellem guitar og mande/kvinde-stemme. Det er en webside på nettet, der kan bruges til lyttetræning med musik. Siden er lavet af Advanced Bionics, der laver en af de konkurrende CI’er, som jeg valgte fra – men det er jo ligegyldigt her, da siden kan bruges af alle.

Jeg har hjemmetrænet med lydbogen “Cyklen”, stadig ren lytning og uden tekststøtte. Den er næsten blevet for nem.
Har lyttet til sangen “Katinka, Katinka”, hvilket er gået fint. Jeg kan forstå dele af sangen uden at se teksten, men også finde tilbage til det rigtige sted i teksten, når jeg taber tråden.
Jeg har lyttet en del til min egen musik; ”Kill ’em All” har kørt en del på repeat. Det kan måske lyde ensformigt, men det er faktisk god lyttetræning at lytte til det samme igen og igen, indtil lydene ”falder på plads” i hovedet, og lyder rigtigt igen.
Men jeg har også forsøgt med enkelte andre numre, som f.eks. Green Day’s ”Dookie” der også er nogenlunde hørbar på dette tidspunkt. Jeg har fundet ud af at musikken høres bedst på mobilen med audiokablet.
Jeg har desuden lyttetrænet musik med Musical Atmospheres, hvilket også var god træning.

Femte uge
8. høretræning
Det er dagen før jeg skal til re-justering af CI’erne i Odense, så her koncentrerer vi os om at lave et par tests. Jeg klarer testene med flot resultat, da jeg hører det meste.
Vi laver også en “Speech Tracking”-test, som skal gøres med mundaflæsning, svarende til en almindelig samtalesituation. Testen foregår ved at en tekst på et bestemt antal ord, læses op mens der tages tid. Jeg skal undervejs gentage teksten korrekt sætning for sætning. Når teksten er læst, stoppes tiden, og det er nu muligt at udregne hvor mange ord man forstår pr. minut. I denne test scorer jeg 66,6 ord/minut, hvilket er oppe over kategorien ”Meget få vanskeligheder (med at forstå ordene)”. Normalthørende vil i denne test kunne score 80-120 ord/minut.

Dette var mine oplevelser i den første måned med den nye CI-lyd. Fremskridtet har heldigvis været rigtigt godt, Hvilket som også nævnt i indledningen, giver en tro på et godt slutresultat.